Biotestamento. I dubbi di un medico di famiglia
Articolo a cura di Bruno Agnetti
Pubblicato su Quotidiano Sanità il 12 aprile 2018
12 APR - Gentile Direttore,
la Legge del 22 dicembre 2017 n. 219, comunemente definita DAT o Biotestamento, non riguarda il suicidio assistito e non è una modalità per attuare la così detta buona morte. Dopo la pubblicazione della legge sulla Gazzetta Ufficiale sono apparsi numerosi e prestigiosi commenti tra i quali emergono per lucida completezza quelli pubblicati su questo giornale dei medici legali Daniele Rodriguez e Anna Aprile i quali confermano, per molti aspetti, la delicatezza dell’argomento tanto che potrebbero essere stati percepiti nondimeno alcuni punti di sospensione …
Come semplice medico di base che nella quotidianità professionale si trova da tempo, anche in vacanza legislativa, a dover affrontare situazioni molto simili a quelle inserite oggi nella legge, credo possa essere appropriato riconoscere che il tema delle Disposizioni Anticipate di Trattamento sia collegato strettamente alla filosofia o alla pragmatica delle Cure Palliativa e alla sua moderna fondatrice Cicely Saunders prima infermiera poi medico e scrittrice.
Cicely Saunders ha fondato il primo Hospice in Inghilerrra nel 1967 (“più che un ospedale è una casa”) e ha fondato il così detto movimento hospice-cure palliative basato su 4 semplici principi etici di riferimento: Giustizia, Beneficità, Non Maleficità, Autonomia. Cicely Saunders è morta per cancro nel 2005 nell’ospedale da lei stessa fondato.
Nell’Art. 1 della nuova legge viene affrontato il tema del Consenso Informato strumento per altro già applicato nella pratica clinica per promuovere e valorizzare la relazione di cura. Spesso, nei vari commi, si sottolinea il fatto che le indicazioni dell’assistito ( DAT) dovranno anche essere registrate nella cartella clinica e nel fascicolo elettronico.
Le volontà potranno essere acquisite nei modi e con gli strumenti più consoni come a sostenere che deve essere facilitata e semplificata ogni modalità di espressione e comunicazione di questi desideri personali ed intimi.
La problematica e la necessità di poter esprimere “volonta’ anticipate” è avvertita da tempo tra alcune tipologie di assistiti e prima ancora della promulgazione della legge i pazienti avevano scelto la modalità di presentare o di compilare insieme al loro medico di base, che per definizione è scelto liberamente come medico di fiducia, uno scritto di pugno su carta semplice che veniva affidato al medico di famiglia considerato come espressione anche istituzionale di un rapporto fiduciario assoluto tale da potergli confidare volontà estremamente private.
La busta chiusa e firmata nelle linee di apertura dal soggetto proponente e dal medico veniva depositata, di comune accordo, in un posto sicuro. La legge ora riconferma che le disposizioni dell’assistito devono essere rispettate senza che il medico possa in qualche modo incorrere in responsabilità civili o penali anche se viene riconosciuto in ogni caso il rispetto della deontologia professionale del medico stesso nel senso che non può essere chiesto al medico qualsiasi cosa.
Merita particolare evidenza l’affermazione relativa al fatto che il tempo che il medico dedica ad una adeguata comunicazione su questi contenuti viene considerato tempo medico/atto medico (Art. 35 del Codice Deontologico Medico 2014).
In effetti il Codice Deontologico è stato anticipatore e premonitore della attuale normative (Art. 35 Consenso e dissenso informato; Art. 36 Assistenza di urgenza e di emergenza; Art. 37 Consenso o dissenso del rappresentante legale; Art. 38 Dichiarazioni anticipate di trattamento;Art. 39 Assistenza al paziente con prognosi infusta o con definitiva compromissione dello stato di coscienza) quando nei suoi articoli considera il medico autorevole responsabile della cura e del progetto di cura condiviso con il paziente.
Di conseguenza una “ normazione” dei principi deontologici e dell’alleanza terapeutica comporta inevitabilmente una ulteriore burocratizzazione dell’atto medico e tende a coinvolgere altri co-attori che forse, ad esempio sul territorio, potrebbero non esserci.
Si tende inoltre, a volte, anche ex cathedra, a sovrapporre il Fascicolo Sanitario Elettronico, la Cartella Sanitaria e il Patient Summary che sono strumenti elettronici con finalità e funzioni specifiche ma non sovrapponibili.
Permane poi nel testo legislativo una certa insicurezza riguardo al ruolo del medico di base (di fiducia) che non viene esplicitamente previsto anche se non risulta palesemente escluso (secondo alcuni colleghi Medici Legali è comunque compreso per estensione del termine medico) così che nella attuale fattispecie l’assistito potrebbe depositare un atto (DAT) senza che il medico di famiglia possa esserne informato pur essendo, per esempio, teoricamente in primis il palliativista di riferimento per il proprio assistito soprattutto in caso di una assistenza domiciliare.
E’ prevedibile che da questo punto di vista le normative regionali provvederanno a sanare questa problematicità. Alcune associazioni o enti hanno già predisposto moduli o schemi che comportano comunque un certo aumento di procedure burocratiche anche se gratuite che si distaccano dalle pregresse semplicissime abitudini “fiduciarie” attuate da alcuni assistititi che si relazionavano , su questo tema, solo con il proprio medico curante di fiducia.
La Legge affronta (art. 2) inoltre in modo specifico il tema della terapia del dolore e delle cure palliative rifacendosi per altro alla legge 15 marzo 2010, n.38. Così come argomenta con scrupolosità (Art. 4) e con la necessaria prudenza in merito al comportamento da attuare in presenza di minori o incapaci. Sono poi affrontate le modalità operative (Art. 5) per esprimere le Disposizioni Anticipate di Trattamento che ora, con la legge in vigore, vengono redatte per atto pubblico o per scrittura privata autenticata o consegnate personalmente all’Ufficio dello Stato Civile del Comune di residenza anche attraverso strumenti o dispositivi che consentano alla persona con disabilità di esprimere compiutamente le proprie volontà.
Come già ricordato il sistema fatalmente, ogni volta che una disposizione di legge deve affrontare un tema di natura etica, ha aumentato alcuni elementi o passaggi burocratici che sembrano influire sull’autorevolezza del medico attore principale e insostituibile dell’atto medico già regolamentato da tempo dal proprio Codice Deontologico che, nel pieno rispetto delle volontà dell’assistito, non può essere considerato uno dei componenti dell’ équipe ma depositario naturale delle scelte dell’assistito e colui che le può orientare.
La legge potrebbe quindi apparire come un irrigidimento di una relazione fondamentalmente di affidamento scarsamente dimensionabile se non al momento della manifestazione della scelta fiduciaria anche se vi è la possibilità che ogni determinazione dell’assistito resti rinnovabile, modificabile o revocabile in qualsiasi momento e con modalità adeguate ad ogni contesto.
In osservanza alla normativa il Ministero della Salute, le Regioni e le Aziende Sanitarie provvederanno a diffondere adeguata informativa sul come redigere le DAT. Il tema della Pianificazione Condivisa delle Cure (PCC) rappresenta una ulteriore declinazione delle Disposizioni Anticipate di Trattamento riferite specificatamente al processo di cure che l’assistito o il paziente deve affrontare e anche in questo caso si elencano le modalità di espressione di questo parere che sono sovrapponibili a quelle già ricordate per le DAT .
Infine si vincola il Ministro della salute a relazionare annualmente alle Camere sull’andamento dell’applicazione della legge.
Bruno Agnetti
Centro Studi Programmazione Sanitaria Regione Emilia-Romagna
Sindacato dei Medici Italiani ( SMI)
12 aprile 2018
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