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Biotestamento. I dubbi di un medico di famiglia

Biotestamento Pubblicazioni - 12 Aprile, 2018

Articolo a cura di Bruno Agnetti

Pubblicato su Quotidiano Sanità il 12 aprile 2018

Biotestamento

12 APR – Gentile Direttore,
la Legge del 22 dicembre 2017 n. 219,  comunemente definita DAT o  Biotestamento, non  riguarda il suicidio assistito e non è una modalità per attuare la così detta buona morte. Dopo la pubblicazione  della legge sulla   Gazzetta Ufficiale  sono apparsi  numerosi e prestigiosi  commenti   tra i quali  emergono per  lucida completezza  quelli pubblicati su questo giornale dei medici legali  Daniele Rodriguez e Anna Aprile i quali confermano, per molti aspetti, la  delicatezza   dell’argomento tanto che  potrebbero  essere   stati percepiti nondimeno alcuni punti  di sospensione …

Come  semplice medico di base  che nella quotidianità professionale  si trova da tempo, anche in vacanza legislativa, a  dover  affrontare situazioni molto simili a quelle inserite oggi nella legge,   credo possa essere appropriato  riconoscere che il tema delle Disposizioni Anticipate di Trattamento sia collegato  strettamente  alla filosofia  o alla pragmatica delle Cure Palliativa e alla sua  moderna fondatrice  Cicely Saunders  prima infermiera poi medico e  scrittrice.

Cicely Saunders  ha fondato il primo Hospice in Inghilerrra  nel 1967 (“più che un ospedale è  una casa”)   e ha fondato il così detto movimento hospice-cure palliative  basato  su  4 semplici principi etici di riferimento: Giustizia, Beneficità, Non Maleficità, Autonomia.   Cicely Saunders è morta per cancro nel 2005 nell’ospedale da lei stessa fondato.

Nell’Art. 1  della nuova legge viene affrontato il tema del Consenso Informato  strumento per altro  già applicato nella pratica clinica per  promuovere e valorizzare la relazione di cura.  Spesso, nei vari commi,    si sottolinea il fatto che le indicazioni  dell’assistito ( DAT)  dovranno anche  essere registrate nella cartella clinica e   nel fascicolo elettronico.

Le volontà  potranno essere acquisite nei modi e con gli strumenti più consoni  come a sostenere che deve essere  facilitata e semplificata ogni modalità di espressione e comunicazione di questi desideri personali ed intimi.

La problematica e la necessità di poter esprimere  “volonta’ anticipate” è avvertita  da tempo tra alcune tipologie di assistiti  e prima ancora  della promulgazione della legge  i pazienti avevano scelto la modalità di   presentare o di compilare insieme   al loro medico  di base,  che per definizione è scelto liberamente come medico di fiducia,  uno  scritto di pugno  su carta semplice che veniva affidato al medico  di famiglia  considerato come espressione  anche istituzionale  di  un rapporto fiduciario assoluto  tale da potergli confidare   volontà  estremamente  private.

La busta chiusa e firmata nelle linee di apertura dal soggetto proponente e dal medico veniva depositata, di comune accordo, in un posto  sicuro. La legge   ora riconferma che   le disposizioni  dell’assistito  devono essere  rispettate senza che il medico  possa in qualche modo  incorrere in responsabilità  civili o penali anche se viene riconosciuto  in ogni caso il rispetto della deontologia professionale del medico stesso nel senso che  non può essere chiesto al medico qualsiasi cosa.

Merita particolare evidenza l’affermazione  relativa al fatto che   il  tempo che  il medico  dedica ad una adeguata comunicazione su questi contenuti viene considerato tempo medico/atto medico (Art. 35 del Codice Deontologico  Medico 2014).

In effetti il Codice Deontologico è stato anticipatore  e premonitore  della attuale normative (Art. 35 Consenso e dissenso informato; Art. 36 Assistenza di urgenza e di emergenza; Art. 37 Consenso o dissenso del rappresentante legale; Art. 38 Dichiarazioni anticipate di trattamento;Art. 39 Assistenza  al paziente con prognosi infusta o con  definitiva compromissione dello stato di coscienza)  quando nei suoi articoli  considera il medico autorevole responsabile della cura e del progetto di cura condiviso con il paziente.

Di conseguenza  una  “ normazione” dei principi deontologici  e dell’alleanza terapeutica comporta  inevitabilmente  una ulteriore  burocratizzazione  dell’atto medico  e tende  a coinvolgere  altri co-attori  che forse, ad esempio sul territorio,  potrebbero non esserci.

Si tende inoltre, a volte,  anche  ex cathedra,   a sovrapporre  il Fascicolo Sanitario Elettronico, la Cartella Sanitaria e il  Patient  Summary    che  sono  strumenti elettronici con finalità e funzioni specifiche ma non sovrapponibili.

Permane  poi nel testo legislativo una certa insicurezza  riguardo al  ruolo del medico di base (di fiducia)  che non viene esplicitamente  previsto anche se non risulta palesemente escluso (secondo alcuni colleghi  Medici Legali è comunque compreso per estensione del termine medico)  così che nella  attuale  fattispecie  l’assistito potrebbe depositare un atto (DAT)  senza che il medico di famiglia possa esserne informato pur essendo, per esempio,  teoricamente in primis  il palliativista di riferimento per il proprio assistito soprattutto in caso di una assistenza domiciliare.

E’ prevedibile che da questo punto di vista  le normative regionali provvederanno a sanare questa problematicità. Alcune associazioni o enti hanno già predisposto moduli  o schemi che comportano  comunque  un certo aumento di procedure burocratiche anche se gratuite  che  si distaccano dalle pregresse  semplicissime abitudini “fiduciarie”  attuate da alcuni assistititi   che si relazionavano , su questo tema, solo con il proprio medico curante di fiducia.

La Legge affronta (art. 2) inoltre  in modo specifico il tema della terapia del dolore e delle cure palliative  rifacendosi per altro alla legge  15 marzo 2010, n.38.   Così come argomenta  con scrupolosità (Art. 4) e  con la necessaria prudenza   in merito  al comportamento da attuare  in presenza di minori o incapaci. Sono poi   affrontate le modalità operative (Art. 5)  per esprimere  le Disposizioni Anticipate di Trattamento  che   ora, con la  legge in vigore,  vengono redatte per atto pubblico o per scrittura privata autenticata o consegnate  personalmente all’Ufficio dello Stato Civile del Comune di residenza anche attraverso strumenti  o dispositivi che consentano alla persona con disabilità di esprimere compiutamente le proprie volontà.

Come già ricordato il sistema fatalmente,  ogni volta che  una disposizione di legge deve affrontare un tema di natura  etica,  ha aumentato alcuni elementi o passaggi burocratici  che sembrano  influire  sull’autorevolezza del medico attore principale e insostituibile dell’atto medico già  regolamentato da tempo  dal proprio Codice Deontologico che, nel pieno rispetto delle volontà dell’assistito,  non può essere considerato uno dei componenti dell’ équipe  ma  depositario naturale  delle scelte dell’assistito  e colui che le può orientare.

La legge potrebbe quindi apparire come  un irrigidimento di una relazione  fondamentalmente   di affidamento  scarsamente dimensionabile se non al momento  della manifestazione della  scelta fiduciaria  anche se  vi è la possibilità   che ogni determinazione    dell’assistito resti  rinnovabile, modificabile o revocabile in qualsiasi momento e con modalità adeguate ad ogni contesto.

In osservanza alla normativa  il Ministero della Salute, le Regioni e le Aziende Sanitarie provvederanno  a diffondere  adeguata  informativa sul come redigere le DAT.  Il tema della Pianificazione Condivisa delle Cure (PCC)  rappresenta una ulteriore  declinazione  delle Disposizioni Anticipate di Trattamento riferite  specificatamente  al processo di cure  che l’assistito o il paziente deve affrontare e anche in questo caso  si elencano  le modalità di espressione di questo parere che sono sovrapponibili a quelle già ricordate per le DAT .

Infine  si vincola il Ministro della salute  a   relazionare annualmente alle  Camere   sull’andamento  dell’applicazione della legge.

Bruno Agnetti
Centro Studi Programmazione Sanitaria Regione Emilia-Romagna
Sindacato dei Medici Italiani ( SMI)

12 aprile 2018
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